"Matki pingwinów" są popularne na Netflixie, a to obowiązkowa lektura do czytania dla naszego społeczeństwa, żeby wiedzieć i rozumieć więcej, pomagać, wspierać a nie krzywdzić, obalać stereotypy, na siłę nie dostosowywać do wymagań otoczenia, akceptować.
Po reportażach o matkach dzieci niepełnosprawnych, przemocy w polskich domach, dzieciach "niegrzecznych"z ADHD i w spektrum, pora na osoby dorosłe w spektrum autyzmu, ich codzienne zmagania, trudności, wyjątkowości i sztuka życia. Autor oddaje głos osobom neuroróżnorodnym, tym, którzy mówią mniej lub więcej, i którzy wolą pisać. Nie ocenia, odnosi się z szacunkiem do nich i ich rodzin, w sposób przystępny i obiektywny.
O tych, którzy funkcjonują inaczej, o plusach i minusach, sposobach na lepsze funkcjonowanie, terapiach, odkryciach po latach i oświadczeniach oraz zrozumieniu dlaczego tak mam, o ekstra funkcjonowaniu niektórych i dużych trudnościach, bólu, wyzwaniach innych, o niezwykłych relacjach i związkach, o mocnych stronach, postrzeganiu świata, pasjach, potrzebach i niezwykłych zdolnościach. O złożoności naszego mózgu i jego rozwoju. O tym, że "tyle jest form autyzmu, ile osób w spektrum". W 2012 roku w rejestracjach Narodowego Funduszu Zdrowia odnotowano 18.9 tysiąca osób z rozpoznaniem autyzmu i zespołu Aspergera, dziewięć lat później - 86.6 tysiąca. Co piąta była dziewczynką lub kobietą". Nie wynika to z mody, a z uważności rodziców, ze świadomości specjalistów oraz zmiany kryteriów diagnostycznych, które są szersze i obejmują coraz więcej objawów. Do identyfikowania stosowana jest triada autystyczna, czyli trzy obszary funkcjonowania: interakcje społeczne, komunikacja i powtarzalne stereotypowe zachowania. Postrzeganie autyzmu zmienia się na przestrzeni ostatnich lat, to nie jest zaburzenie, które trzeba leczyć, ale inny "nie gorszy sposób rozwoju". Od geniuszy (jak Elon Musk, Anthony Hopkins, Leonardo da Vinci, Albert Einstein) przez zwykłe przeciętne osoby, do osób funkcjonujących niesamodzielnie, jak wśród populacji osób spoza spektrum, bez upraszczania, ci, którzy czasem z fatalnego dzieciństwa wyszli na prostą i radzą sobie, lubią siebie i nie myślą o tym, że są "odmieńcami", a częścią świata.
Iza, która jako dziecko "działała wszystkim na nerwy, wydziwiała", drażniły ją dźwięki, zapachy, ubrania, uciekała od jasnego światła, brzydziła się zimnych, twardych i śliskich przedmiotów, machała rękami, zastygała w bezruchu, obrywała od rodziców i nauczycieli. W końcu zmilkła i teraz potrafi mówić tylko wtedy, kiedy czuje się bezpiecznie. Widzi ludzi, słyszy muzykę i smakuje kolorami. Stres i lęk, który się zgromadził na przestrzeni lat, skutkował omdleniami i stanami depresyjnymi w życiu dorosłym. W końcu decyzja pójścia po diagnozę (żeby wskazać potrzeby osoby, a nie braki), wywiady, cały proces diagnozowania, powrót do dzieciństwa, wywiad z kimś bliskim, świadomość zaburzeń i nadwrażliwości sensorycznej, mutyzmu wybiórczego, agorafobii, potrzeby stimowania. "Autyzm nie jest czymś dobrym albo złym. Po prostu jest". Lubi w sobie to, że jest szczera, logiczna, empatyczna i szczęśliwa.
Joanna Jurewicz, profesor nauk humanistycznych, filolożka, orientalistka, lingwistka kognitywna z diagnozą postawioną w wieku 59 lat, córka Jana Witolda Doroszewskiego, lekarza, biofizyka i profesora nauk medycznych, "odciętego", który z zakupów zawsze wracał nie z tym, co trzeba, jak ona:). Barwna, z charakterem i niezwykle bogata sylwetka, o której czyta się doskonale. Uspołeczniana delikatnie w dzieciństwie, żyjąca w "nieustannym napięciu", żeby pasować do ludzi, choć czuła przed nimi strach i wstyd. Maskowanie, udawanie twardej i niezależnej, życie "jak na froncie" i rozpadanie się od czasu do czasu. Podkreśla, że ważne jest szukanie w mocnych stron u dzieci i wzmacnianie ich, by umiały znaleźć swoje miejsce, jak ona, pochłonięta nauką. Nie boi się już pytać, kiedy czegoś nie rozumie, lepiej zarządza sobą, otwiera się na to, kim jest.
Damian z pasją "fiksacją", "obsesją" śpiewania i występowania na scenie, ma trudność z mówieniem, ale zna mnóstwo piosenek. Wrażliwy na dźwięki Maciej, prowadzi kanał na YouTubie Malaris o pociągach, autobusach, tramwajach.
Świetna para Dominika i Grześ czyli "pedantyczna i chaotyczny" i ich codzienne radości, potrzeby i kłopoty. Iza, która po usłyszeniu diagnozy czasem "ma mocniej", jej cechy autystyczne stały się widoczne, zauważalne, świadome, a "hiroł" Mariusz mniej lub bardziej poważnie jej w tym towarzyszy (Jozin z bazin).
Mama Piotrka, która dzielnie stawia granice, kiedy chce jej wejść na głowę, dba o rozwój i funkcjonowanie, troszczy się i obawia o jego przyszłość.
I wiele innych ważnych historii, które pokazują nieprawdopodobną różnorodność cech, zachowań, potrzeb, ograniczeń.
Działalność ośrodka Między Innymi, sztuka codziennego życia, nauka podstawowych czynności i radzenia sobie samodzielnie.
Jest też ważny list Osób dorosłych ze spektrum autyzmu do rodziców dzieci z autyzmem, który w punktach wyjaśnia kilka ważnych spraw.
Autyzm ma wiele zalet i wad, doskonale unaoczniają to bohaterowie tej książki, którzy nie dają się zwariować i powtarzają nam oczywisty fakt, że każdy z nas jest inny, zachowania osób w spektrum różne i bardzo powszechne, i trzeba z tym żyć wszystkim nam. Z wrażliwością i świadomością.
Jacek Hołub
wydawnictwo Czarne, Wołowiec 2024
liczba stron: 248
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz