Mocna w przekazie, prawdziwa, pokazuje rodziny takie, jakimi są, zachowania dzieci w domu, na podwórku, w szkole i gabinecie, bez krygowania się, bez retuszu. Te historie dzieją się obok nas, ale widzimy niewielki skrawek, przez chwilę. Co dzieje się w głowach rodziców, ile muszą przejść, wiedzą tylko oni. Należy im się wielki szacunek. Szkoda, że tak często w polskich realiach są zostawieni sami sobie.
To historie rodzin z dziećmi z ADHD, spektrum autyzmu i zespołem Aspergera. Osoby, które podzieliły się swoją historią z autorem, opisały przebieg ciąży, wczesne lata, proces badań i orzeczeń, kłopoty w domu, szkole, stygmatyzm i ostracyzm polskiego społeczeństwa wobec zachowań ich i ich "niewychowanych" dzieci, wyzywanych od dziwaków, głupków, „psychicznych”, „zeschizowanych”.
Trzeba pamiętać, że autyzmu i zespołu Aspergera nie da się wyleczyć, bo nie są chorobą. To zaburzenie, które dotyka wielu sfer. To, co możemy zrobić, to jedynie wpłynąć na jakość życia i funkcjonowanie rodziny, dostosowując terapię i wsparcie do ich potrzeb, psychoedukację, bo rodzice mają prawo czegoś nie wiedzieć, a dzieci powinny mieć zapewnione warunki do rozwijania się i wykorzystywania swoich możliwości, bez zatracania własnego „ja”. Z tych zaburzeń się nie wyrasta, ale z wiekiem łatwiej sobie z nimi radzić, znajdować takie aktywności i zawody, w których łatwo zaspokoić np. potrzebę ruchu (jeśli dobrane środki farmakologiczne nie zniszczyły organizmu), ukierunkować swoje "zafiksowanie".
Książka nie jest kompendium wiedzy o ADHD i spektrum autyzmu, nie wskazuje metod ani terapii. Pokazuje obraz rodzin zmagających się z zaburzeniami, które wywołują kpiny i zdziwienie, krzywdzące oceny, brak zrozumienia, empatii i wyobraźni ze strony otoczenia. Takie dzieci rodzą się w miastach i na wsiach niezależnie od wykształcenia i zawodu ich rodziców. To hołd złożony matkom, na które często spada cały ciężar opieki i wychowania, odbierania opinii szkoły i społeczeństwa, szukania pomocy, wydawania ostatnich pieniędzy na badania i terapie. To one starają się o orzeczenia, by dziecko miało zapewnioną pomoc nauczyciela wspierającego czy terapię (orzeczenie o spektrum i Aspergerze daje tę szansę na pomoc plus zasiłek pielęgnacyjny, o ADHD nie daje nic, oprócz nazwania zaburzenia i pozostawienia rodziców samym sobie).
To historie tych, które mają cały zestaw lub wybrane zaburzenia: są drażliwe, łatwo wpadają w furię, odbierają świat inaczej, mają histerie, podpuszczane przez "życzliwych kolegów" stają się kozłami ofiarnymi ("Kiedy on pomazał gumkę koleżance, musiał odkupić, kiedy jemu ktoś pomazał bluzę mazakiem, pani skwitowała "dzieci takie są"). Mówią wprost, co myślą o kimś czy o czymś, mają nadwrażliwość sensoryczną, wybiórczość pokarmową, zafiksowani przez chwilę na jednym produkcie czy grupie np. czerwonych produktów, nadwrażliwi na zapachy, smaki, dotyk, szwy w ubraniach, to że są zbyt ciasne lub luźne. Nie lubią rywalizacji, zmian, zaburzonego rytmu dnia. Uciekają w swój bezpieczny świat ("moje życie przypomina podróż Małego Księcia, ciągle napotykam jakieś przeciwności losu i dzieje się, jak się dzieje"). Kiedy spodoba im się jakieś zagadnienie, muszą o nim wiedzieć wszystko. Czasem brakuje im skupienia i samodzielności ("jest absorbujący, potrafi 30 razy dzwonić ze szkoły, non-stop pisać smsy, czeka na poradę i tłumaczenie, co robić"). Czasem mają trudności z wyborem (podjęcia decyzji nawet najprostszych rzeczy jak wybór koloru bluzki). Czasem szykanowane w szkole, ośmieszane przez kolegów i niezrozumiane przez społeczność szkolną (dobrze mu, że sobie „rozwalił ten swój głupi łeb”, mamisynek, jak go dorwą samego w szkole, to „dostanie po ryju”). Dzieci z autyzmem potrafią kochać, ale nie zawsze potrafią wyrażać emocje, bywają impulsywne, nieobecne, nie widzą związków przyczynowo-skutkowych, przeżywają i okazują emocje inaczej albo w mniejszym stopniu, czasem niechętni do przytulania czy łaskotania.
„Dziecko z ADHD stanowi wyzwanie, trudno je kochać, powoduje napięcie, wychowanie jest niewdzięczne. To studnia bez dna. Dajesz mnóstwo, dostajesz niewiele”. To "tylko ADHD" przewróciło moje życie do góry nogami.
To także przybliżenie polskiego systemu pomocy społecznej, która ma niewiele do zaoferowania. A ogranicza się do sprawdzenia warunków życia rodziny, wypełnienia ankiety nt. porządku, wyposażenia domu, ewentualnego wnioskowania o przyznanie asystenta rodziny, że rodzice mogą zwrócić się o płatne specjalistyczne usługi opiekuńcze SUO (z osobami niepełnosprawnymi i zaburzeniami psychicznymi). A jeśli psychiatra napisze, że dziecko tego wymaga, mogą skierować o diagnozę do odpowiednich instytucji.
Wielkim szczęściem jest trafić na dobrego specjalistę, wyrozumiałego nauczyciela, dobrego nauczyciela wspomagającego ("dla mnie najdrobniejszy efekt pracy to uczucie jak bym dostał Nobla"), przygotowaną do zajęć, terapii i pracy z dzieckiem placówkę. Kluczowe jest znalezienie takiego środowiska, które będzie dostosowane do potrzeb i możliwości dziecka, bez wymuszania izolacji i przekierowywania na edukację domową (z chęci pozbycia się dziecka ze szkoły). Bo nie mamy pomysłów na to, jak sobie z nimi radzić, bo brakuje specjalistów, zasobów ludzkich i życzliwości do dźwigania i pomocy dzieciom w funkcjonowaniu w świecie, który jest dla nich niezrozumiały, niesprawiedliwy i pełen nieścisłości.
"Znać diagnozę a pogodzić się, zrozumieć i przystosować do nowej rzeczywistości to dwie różne sprawy".
Przeczytaj też List dorosłych ze spektrum autyzmu do rodziców dzieci z autyzmem na stronie fundacji https://prodeste.pl/zaangazuj-sie/zasobnik/list/
Książka jest niechlubnym portretem naszego społeczeństwa, nieudolnego systemu pomocy państwa, rachunkiem sumienia z empatii i wrażliwości wobec inności.
Jacek Hołub
Wydawnictwo Czarne, Wołowiec 2022
Liczba stron: 232
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz